°C

„Serce dla Mai ”- posłuchaj reportażu Marzeny Wróbel

WRÓBEL
 

Na początku był szok i niedowierzanie. Pierwsze objawy zauważyli na początku roku, gdy Maja miała 6 miesięcy. W samym środku pandemii badania i postawienie diagnozy trwały długo. 17 maja życie rodziny zmieniło się już na zawsze.

 SMA to bardzo rzadka choroba genetyczna, która ujawnia się w pierwszych miesiącach życia. Dziecko przestaje rozwijać się fizycznie, a mięśnie zaczynają zanikać. Refundowane leki oraz rehabilitacja zazwyczaj pomagają tylko w stopniu niewielkim. Największą szansę na wyleczenie daje terapia genowa, ale  niestety w Polsce odpowiedni lek nie jest refundowany. Jego koszt to blisko 9 mln złotych. To dużo, ale przecież ludzkie życie warte jest o wiele więcej.

Rodzina i przyjaciele pospieszyli  z pomocą. Zorganizowano zbiórkę środków, która dziś objęła już kilkadziesiąt tysięcy osób. To jednak za mało bo nadal brakuje ponad 5 mln złotych. Czas ucieka a terapia genowa przynosi spektakularne efekty tylko do osiągnięcia przez dziecko wagi 13 kg. Maja dziś ma już 8,5 kg. Jednak mieszkańcy Zbąszynia i okolic się nie poddają. Organizują koncerty, imprezy, zbiórki makulatury i złomu, sprzedają ciasta. Wierzą, że uda się zebrać całą kwotę , która uratuje Mai życie.

Więcej informacji w reportażu i na stronie: siepomaga.pl/walka-mai
i grupa na Facebooku: Walczymy o naszą pszczółkę-dzielna Maja vs SMA

Posłuchaj reportażu.

Z rodzinnego albumu.

 


- KAMPANIA SPOŁECZNA -


Komentuj odpowiedzialnie! Odnoś się do treści informacji, nie obrażaj rozmówców, nie używaj słów niecenzuralnych. Rozgłośnia zastrzega sobie prawo do moderacji komentarzy naruszających te zasady. Administratorem Twoich komentarzy jest Facebook, który może stosować do nich także "Zasady społeczności Facebooka".

W trosce o bezpieczeństwo użytkowników, komentarze zawierające linki nie są publikowane.



Skomentuj na Facebooku



Polub naszą stronę na Facebooku